临终前的十四个准备
临终前的十四个准备
你知道，
临终前要怎么准备吗？
被问到这个问题时，通常不知如何回答，极少有人回答“随便”。很多经历过的朋友向我感叹，那段时间里的心力交瘁，疲于应对，自己尽力了，却多少还有些遗憾，总感觉还应该做点什么，甚至还留存着一些挥之不去的困惑。
七八年前，有位在我们办公室楼里的退管委办理家人去世后手续的先生，五十出头，看了楼下的招牌就上来找手牵手。
当时办公室很小，大家挤在一块儿办公，没地方招待来客，于是，我和他就拉着2把凳子，坐在了办公室门口。他压着嗓子说话，怕声音太大扰到了别人。这份压抑，加上内心巨大的悲痛，没多久，他眼睛里就布满了红红的血丝，眼泪始终在眼眶里打转，没掉下来。那是我第一次看到，原来悲伤的压抑，很令人心疼。
“我到底做对了没有？”
还有那句低沉的追问“我到底做对了没有？”，他的母亲去世了，可他无法释怀，不知道在最后的照顾里自己做的对不对，并为此深深自责和懊恼，总感觉自己做的不够。
十年里，我接过多少家庭求助咨询，做了多少家属、社工和志工的讨论，已经没办法数清了。直到去年，在一位朋友提醒下才开始做记录，粗粗算了下，一年里估计在500个小时以上。
没有一次咨询和讨论是一模一样的，不同年龄、不同城市、不同风俗，不同家庭关系和结构，这个过程里，我像一个向导，在悲伤的迷团里，为家人们打气，指导和鼓励她们向前走。家人们是最不容易的，顶着自己内心的伤痛，依然要打起精神为临终的家人做出最后的努力。也正因为这份不可为而为之，家人们的勇敢和爱，深深的感动和支撑着我一路十年。
在这里，要深深感谢这些信任我的家人朋友们，有他们的相助，我才能梳理出很多家庭相似的困境，整理出14个面对临终时普遍共性的问题，来做一期微课《临终前的十四个准备》，用60-90分钟的时间来说说：当家人被诊断为临终时，我们需要准备些什么？
－微课报名二维码－
微课时间：5月20日 19:30
时长：60~90分钟 费用：44元
想到要做这期微课，也是因为手牵手已经开始筹备儿童临终关怀项目，为了给临终儿童及其家庭提供更多的支持和赋能，儿医中心儿童舒缓医疗科室于今年开始携手上海手牵手生命关爱发展中心，一起来陪伴年轻的爸爸妈妈们，一起来守护这些小小的生命。
图片由上海儿医中心授权使用，未经授权请勿使用
为此，我们组建了一支6人的小小暴走队伍，参加5月12日联劝基金会的50公里“一个鸡蛋”暴走筹款活动。我这期微课的全部收入都将捐给“小小天使守护团”的暴走筹款项目，点我进入儿童临终关怀项目详情。
筹款所得将用于开发儿童临终照顾的指导手册，宣传视频，临终儿童心愿实现活动，以及家庭心理支持与社工辅导服务等等，共同为临终患儿及其家庭的生活状态带来改善。
暴走筹款二维码
根据世界卫生组织（WHO）的数据，在中国，每年約有6.5万儿童需要舒缓治疗，这些儿童通常患有儿童癌症、先天异常以及新生儿期的危重症等。儿童舒缓治疗较成人舒缓治疗更为复杂与困难，这使其在全球范围内的服务可及性均受到限制。未来是否能建立起有力的、可持续的儿童临终关怀协同照顾服务，我不知道，但无论如何，有些事情是我们力所能及，要去做的。
图片由上海儿医中心授权使用，未经授权请勿使用
最后，特别要感谢购买微课和直接捐款的你们， 感谢Bottle Dream，一个有想法、有意思的新媒体平台，一起助力本次儿童临终关怀的筹款活动，和我们一起，让离开的画面温暖起来！
陪伴，从你而来
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